Back to top
Hem / Att stötta unga anhöriga / Till vårdpersonal

Till vårdpersonal

Cancer i familjen

Hälso-och sjukvårdslagen föreskriver en skyldighet för vården att beakta barnens behov av stöd och information när en förälder är allvarligt sjuk.

Här vill vi ge en del bakgrund och förslag till dig som arbetar i cancervården om hur du kan möta barn och ungdomar som är anhöriga. Vi som startat Nära Cancer har vår yrkesroll inom vuxenonkologin. Till grund för vårt material ligger vår erfarenhet och studier som fokuserar på familjer där en förälder diagnostiserats med cancer, men vi tror att detta material även kan vara värdefullt då ett syskon, mor- eller farförälder eller en annan anhörig fått cancer.

 

Varje år blir 11 000 föräldrar till minderåriga sjuka

Ungefär 11 000 personer i Sverige som diagnostiseras med cancer varje år är föräldrar till minderåriga barn. Från ett annat perspektiv kan man säga att vid 21-års ålder har vart femtonde person fått uppleva att en förälder drabbats av cancer. Fler kvinnor än män får cancer medan de har minderåriga barn, framförallt eftersom bröstcancer uppträder tidigare i livet än de cancersjukdomar som är vanligast hos män.

 

Cancer skapar oro hos barnen

En förälders cancersjukdom påverkar barnen på flera sätt. Även små barn har en uppfattning om att cancer är farligt och det finns ofta en rädsla för att föräldern ska lida eller dö. Barnen kan också oroa sig för sin egen och sina syskons hälsa. De flesta ungdomar känner till att cancer kan vara ärftligt, och många beskriver en stor oro för att själva drabbas.Ju större barnen är, desto mer kan de generalisera att det som händer en person också kan hända någon annan, vilket till exempel kan leda till en oro att förlora fler personer som står en nära.

 

Skyddande faktorer

Familjens förmåga att hantera sin nya livssituation är den viktigaste faktorn för barnens välbefinnande. Hur allvarlig förälderns cancer är i en medicinsk aspekt är av underordnad betydelse. Omsorg om varandra och ärlig kommunikation ger barnen en stabil grund och gör dem rustade att möta de svårigheter som kan komma. Vår uppgift som vårdgivare är att stötta patienterna i sin föräldraroll och hjälpa dem att anpassa den efter sin nya livssituation. De allra flesta uppskattar att vården ger denna fråga uppmärksamhet då frågan hur det ska gå för barnen är en av de största orosmomenten för föräldrar som drabbats av cancer.

 

Barnen kan må sämre än vad föräldrarna tror

Upprepade studier visar att föräldrar inte alltid uppfattar barnens behov när de själva fått cancer. Där en förälder bedömer att barnet inte påverkats kan barnet i själva verket kämpa hårt för att visa sig glad och snäll och inte belasta sina föräldrar ytterligare. Det är viktigt för både vårdpersonal och föräldrar att känna till detta, och visa barnen att de kan berätta hur de verkligen mår.

 

Barnen behöver få veta

All forskning visar att det är bra för både små och stora barn att få information när en förälder diagnostiseras med cancer. Det här är en förutsättning för att familjen ska kunna kommunicera om det som händer dem. Det minskar risken för skrämmande fantasier och för skuldkänslor hos barnen.

 

Att berätta för sina barn om ett cancerbesked är ett stort stressmoment och föräldrarna måste ta ställning till såväl tidpunkten som vad som ska sägas. Många cancersjuka föräldrar och deras partners önskar stöd från vården inför detta. Ta därför gärna upp det med din patient redan första gången ni ses. Visa gärna Nära Cancer och broschyrer (länkar till höger) som kan hjälpa föräldern och som också kan användas i deras samtal med barnen.

 

Understryk vikten av att barnen får reda på att det just är cancer patienten drabbats av. Många vill undvika ordet cancer för att barnen inte ska associera till döden, men det är bättre att de får veta att det är cancer och att föräldern i så fall kan säga ”jag kommer bli frisk igen”, om det är så. Det minskar risken för missförstånd. Det är också viktigt att inte använda symbolspråk utan vara så tydlig som möjligt.

 

Vad det gäller tidpunkt är det generellt bra att berätta så snart som möjligt. Samtidigt är det viktigt att barnen får känna att de vuxna kommer kunna hantera situationen, därför kan det vara att en god idé att hinna samla sig själv något för att kunna ta emot barnens reaktioner.

 

Kom ihåg att en förutsättning för att de vuxna ska kunna berätta för barnen är att de själva känner sig säkra på att de förstått. Ofta är det inte de medicinska detaljerna som är viktiga. Istället kan samtalet gärna fokusera på hur vardagen kommer se ut i familjen och på att barnen får fråga och ventilera sina känslor.

 

Familjens rutiner är en del av barnens identitet

Trötthet drabbar nästan alla som genomgår en cancerbehandling, vilket får konsekvenser för familjelivet. Symptom som illamående, minskad aptit eller infektionskänslighet märks också tydligt. Familjelivet och familjens rutiner är en stor del av barns identitet och de påverkas av förändringarna.  Att livet så mycket som möjligt får pågå ”som vanligt” är hjälpsamt för de flesta. Samtidigt ser vi hur många cancersjuka föräldrar och deras partners bär en stor börda för att hålla sjukdomens praktiska konsekvenser från barnen. Uppmuntra gärna till diskussion om vilka vanor som är viktiga att behålla, och vad som kan förändras.

 

Föräldrarnas psykiska hälsa har stor betydelse för barnen

Ångest och depression är vanliga tillstånd hos cancerpatienter men blir inte alltid diagnostiserade eller behandlade. Att uppmärksamma dessa tillstånd hjälper både patienten och hens familj avsevärt. Ångest och depressioner hos föräldrarna försvårar de känslomässiga banden i familjen och är en riskfaktor för barnens mående.

 

Vad behöver familjen?

Modellen som visas här beskriver hur alla familjer behöver information om sjukdomen, och råd om hur de kan hantera sin situation. Några behöver mer handfasta råd och upprepad kontakt om hur de kan hjälpa sina barn. Ytterligare några färre behöver mer djupgående insatser, enskilt eller som familj. Frågor som är viktiga att fundera över är var du befinner dig i pyramiden och vem som kan ta över när barnet behöver mer än du kan erbjuda.

 

Screeningsamtal

Ett förslag till frågor som gör att du ser vad din patient behöver:

Ta reda på vart du kan hänvisa dem som behöver extra hjälp. Dokumentera på ett strukturerat sätt, gärna så att informationen finns tillgänglig på andra kliniker, vid akutbesök mm. Skriv upp barnens namn och födelseår och kontaktuppgifter till andra vårdnadshavaren.

 

Barnens behov kan skifta under förälderns sjukdomstid

Det är viktigt att stämma av om familjens behov förändras under resans gång. Både små och stora barn är lyhörda för föräldrars behov och anstränger sig på sitt sätt för att hjälpa dem. Det kan leda till att de håller tillbaka sina egna känslor och behov medan föräldrarna mår som sämst. Det är inte ovanligt att det är när föräldrarna mår bättre som barnen kan släppa fram sina egna känslor och behöver stöd. Behovet varierar förstås också med allt annat som händer i barnens liv. Under patientens sjukdomsperiod finns flera tillfällen att efterhöra hur barnen hanterar situationen och upprepa erbjudande om stöd.

 

Att förbereda barnens besök på sjukhuset

Erbjud patienten att ta med sina barn till sjukhuset för att förstå vad som händer. Förbered besök med barn utifrån barnets ålder och förutsättningar.

På en sjukhussal finns ofta blodtransfusioner, kateterpåsar och andra saker som kan upplevas skrämmande eller äckliga. Dessa kan döljas under en filt, eller kan ibland få vänta tills barnet gått. Små saker som kan vara avgörande för trivseln är att det finns stolar, tillgång till leksaker och spel efter ålder och möjlighet att få äta ett mellanmål.

Det kan vara olämpligt att ta med barnen vid de tillfällen när man förväntar sig allvarliga besked. Då är det bättre att barnen får informationen från sina föräldrar. Erbjud barn och ungdomar att träffa förälderns läkare för att ställa sina frågor vid ett annat tillfälle.

 

Boka med fokus på familjen

Att vardagslivet pågår som vanligt är en stor trygghet för familjen och viktigt för barn i alla åldrar. Från sjukvårdens sida kan vi underlätta till exempel genom att visa flexibilitet vid tidsbokning, så att patienterna kan fortsätta hämta barnen i skolan eller annat de önskar göra. Födelsedagar, uppvisningar och skolavslutningar är viktiga händelser för barn. Det är inte alltid lätt för patienten att fråga om en behandling måste ske en viss tid. Vi kan vara lyhörda för att justera tider för provtagningar och besök, utan att för den skull äventyra patientens behandling. Detta är förstås extra viktigt, och nästan alltid möjligt, vid palliativa behandlingar.

 

Text: Johanna Joneklav, kurator och Katrin Bartfai Jansson, läkare
Uppdaterad: 2017-04-07.